La Princesa de Asturias hizo un llamamiento a las administraciones públicas, al sector privado y a los medios de comunicación para que se comprometan y ayuden a los más débiles, a los que padecen enfermedades raras, cuyo número en España se eleva a tres millones de personas.

La Princesa realizó estas declaraciones en la sede del consejo general del poder judicial, en cuyo salón de actos se celebró la ceremonia de entrega de los premios FEDER, la Federación de Enfermedades Raras.

Junto a la Princesa de Asturias, que presidió el acto, estuvieron Carlos Dívar, presidente del órgano de gobierno de los jueces, Ana Mato, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Pío Aguirre, vocal del Consejo y presidente del Foro Justicia y Discapacidad, e Isabel Calvo, presidenta de Feder.

El momento más emotivo del acto se produjo cuando tomó la palabra Blanca María Gutiérrez, presidenta de la Asociación Huesos de Cristal de España, que contó como su hijo Lucas, al que no le daban dos años de vida, va a cumplir cuatro. Blanca y su familia pidieron el apoyo de la princesa de una forma muy especial.

La ministra de Sanidad, Ana Mato, por su parte manifestó el compromiso del gobierno por seguir financiando buenas prácticas en relación con estas patologías. En la actualidad hay 7.000 aunque sólo 1.000 están diagnosticadas.

La Princesa de Asturias hizo entrega de 19 premios a instituciones, investigaciones y familias en lo que fue un día muy especial y emotivo en la casa de la justicia española.